Как живут люди с РАС?
На сегодняшний день в мире насчитывается около 70 миллионов людей с РАС. Вопреки расхожему мифу аутизм — это не болезнь, а особенность развития. Аутичные люди могут вести счастливую полноценную жизнь и гармонично встраиваться в общество, но подготовка к социализации требует от них и их близких много усилий.
В России существует много организаций, которые поддерживают людей с РАС и их близких. Например, «Антон тут рядом», «Открытая среда», «Обнаженные сердца», «Открыть мир», «АУТсайд», «ЯОсобенный» и другие. Многие сотрудничают друг с другом, обмениваются опытом, методиками и технологиями. Поддержка, взаимопомощь и современные технические решения делают жизнь подопечных фондов немного легче и снижают риски неприятностей, которых небезосновательно опасаются родители детей с РАС.
У некоторых людей навыки взаимодействия с обществом развиваются сами собой. Человек смотрит на мир и понимает, как он устроен. Аутичным же людям требуется объяснение, как именно устроен наш мир, какие есть правила и как себя вести, чтобы было комфортно в обществе. Специалисты фонда «Антон тут рядом» проводят тьюторские интенсивы, направленные на изучение навыков социализации. Например, навык просить, когда что-то нужно. Изучение и отработка сопровождается поведенческим специалистом.
С какими проблемами сталкиваются люди с РАС?
РАС влияет на восприятие и понимание окружающего мира. Иногда дети или взрослые с аутизмом могут вести себя непонятно: размахивать руками, садиться на пол, убегать, кричать. Такое может происходить, если человек сильно тревожится. Особенности поведения могут вызвать непонимание действий со стороны окружающих.
Подопечная фонда «Открытая среда» Ольга рассказала историю, которая приключилась с ее сыном Вадимом. Он гулял у железнодорожного вокзала и фотографировал поезда. Через некоторое время Вадим перестал выходить на связь и отвечать на сообщения мамы. Ольга звонила, но звонки сбрасывались. К тому времени их семья уже несколько месяцев пользовалась приложением-геолокатором «Где мои дети». С помощью подобных приложений родитель может видеть на экране смартфона на карте, где именно находится телефон ребенка. Приложение показывало, что сын уже более часа находился на одном месте. Оказалось, поведение Вадима вызвало подозрения у полиции и его задержали для разговора и выяснения обстоятельств. Вместе с сотрудниками фонда «Открытая среда» Ольга приехала в участок, объяснила ситуацию и Вадима отпустили. «Приложение помогло мне найти и спасти сына. Без него я бы не знала, что делать, так как сын просто исчез», — рассказывает Ольга.
Специалисты фонда «Антон тут рядом» объясняют, что правила безопасности не всегда очевидны для человека с РАС. Для некоторых аутичных людей важна постоянная круглосуточная поддержка: помощь в быту и при контакте с новыми людьми. Во время прогулок и передвижения по городу людям с РАС помогают приложения с геолокацией. Так аутичный человек и его близкие могут быть на связи, и в случае кризисной ситуации быстро оказаться рядом.
По мнению Полины Толстовой, административного директора Ресурсного центра фонда «Антон тут рядом», человеку с аутизмом потеряться намного страшнее:
«Ты не знаешь, как просить о помощи, у кого просить помощи, как поступать, когда потерялся. Если ребенок без аутизма выучил правила поведения в такой ситуации еще в раннем детстве, то ребенок с аутизмом может их не знать по разным причинам. Родитель не всегда может предотвратить потерю или побег своего ребенка. Пока рядом не окажется взрослый, который сможет помочь, вероятность найти близких у аутичного ребенка сильно ниже, чем у его сверстников».
Одна из подопечных фонда рассказывает: «Иногда сын может чем-то увлечься и забыть, что нужно собираться на тренировку. Я вижу, что на часах уже половина второго, а уведомление от приложения до сих пор не пришло. Звоню сыну и спрашиваю: "Ты почему еще дома?" Вот так может увлечься и просто потерять счет времени».
Как приложения-трекеры помогают аутичным детям?
Как правило, приложения-трекеры устанавливают родители детей и взрослых с РАС. У приложения «Где мои дети» для фонда «Антон тут рядом» и его партнеров действует специальная программа: подопечные получают пожизненный бесплатный доступ ко всем функциям приложения.
Такие приложения позволяют всегда быть в курсе местоположения ребенка. Это снижает риск, что ребенок потеряется, окажется один в опасности, утратит контроль над ситуацией. Некоторые сервисы предоставляют дополнительный функционал. Так, в «Где мои дети» есть возможность отправить громкий сигнал на телефон ребенка, если он не слышит звонка.
Также можно послушать, что происходит вокруг в данный момент. Например, ребенок может не отвечать на звонки и сообщения, потому что задержался на репетиции хора. Родитель, послушав звук вокруг телефона ребенка, поймет, что репетиция еще не закончилась, и не будет переживать. А на случай опасности или просто непонятной ситуации есть тревожная кнопка. Это особенно важно для детей с РАС, которым может быть сложно сориентироваться, решиться позвонить и рассказать о проблеме. Здесь же достаточно нажать одну кнопку, которую можно поместить на главный экран в телефоне. Родитель получит сигнал, точное местоположение и сможет прийти на помощь.
Приложения помогают, когда ребенок проезжает остановку или не доехал до нужного места. Если ребенок оказывается в незнакомой части города, родители смотрят его местоположение и помогают добраться. Приложение показывает, во сколько ребенок вышел из дома и сколько времени заняла дорога. Благодаря точной геолокации и отображению маршрута можно понять, ребенок опоздает или приедет в нужное место вовремя, в верном направлении едет или нет.